Fare di più” per i pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), grave e rara malattia che causa la cicatrizzazione progressiva e irreversibile dei polmoni, con una sopravvivenza limitata a tre anni dalla diagnosi nel 50% dei casi. Un’esigenza raccolta da Roche che promuove “PerFECT”, un progetto finalizzato ad aumentare la consapevolezza e l’esperienza degli specialisti sull’IPF, per superare le tante difficoltà che ostacolano una diagnosi precoce e un trattamento tempestivo.
L’Azienda Ospedaliera dei Colli-Monaldi di Napoli è uno dei centri italiani ad aver adottato il progetto. «Il nostro è un centro di riferimento dotato di un importante ambulatorio dedicato alle interstiziopatie polmonari come la Fibrosi Polmonare Idiopatica, dove vediamo un gran numero di pazienti affetti da queste patologie molto complesse», afferma Alessandro Sanduzzi, Pneumologo all’Università Federico II di Napoli, Direttore U.O.C. di Malattie respiratorie e della Scuola di Specializzazione presso la A.O. dei Colli-Monaldi. «Con il progetto “PerFECT” promosso da Roche si è creato un sistema di Hub&Spoke grazie al quale nella nostra struttura afferiscono come Spoke non solo dalla Campania ma anche dalla Basilicata e dalla Calabria moltissimi dati clinici, radiografici e di imaging inviati dai medici meno esperti che vedono pochi casi e per questo chiedono per i loro pazienti un supporto diagnostico per avere un secondo parere».
L’incidenza di IPF in Italia è 16 casi ogni 100.000 abitanti e in Europa sono stimati circa 100.000 pazienti, con un incremento annuale di circa 35.000 casi. Studi recenti hanno dimostrato che il declino causato dall’IPF è peggiore rispetto a molti tipi di tumore, ma le sue caratteristiche ed i suoi sintomi, facilmente sovrapponibili a quelli di altre patologie respiratorie, la rendono difficile da identificare.
Una delle maggiori difficoltà legate a questa malattia sono appunto i tempi della diagnosi, complessa ed elaborata, e che coinvolge un vero e proprio team di specialisti: pneumologi, radiologi e anatomopatologi. Si stima infatti che ad un paziente su due non venga diagnosticata correttamente la patologia e che possano trascorrere anche due anni dai primi sintomi prima di un accertamento definitivo sotto il profilo diagnostico. Tempo prezioso per i pazienti che perdono così l’opportunità di accedere ad una terapia tempestiva, necessaria per migliorare la prognosi e rallentare l’evoluzione dell’IPF.
Soprattutto nei piccoli centri ospedalieri non è facile disporre di informazioni ed esperienze necessarie ad arrivare ad una diagnosi tempestiva. Ecco allora che il supporto di un centro di riferimento con maggiore esperienza per una second opinion, diventa un elemento determinante per una diagnosi certa.
Va in questa direzione il progetto “PerFECT” che si articola in una rete di centri periferici, denominati “Spoke” collegati attraverso una piattaforma web a centri di riferimento esperti, i cosiddetti “Hub”. L’obiettivo del progetto “PerFECT” è proprio quello di facilitare e supportare la diagnosi di IPF, mettendo in contatto diretto, in modo semplice e in tempo reale, i centri meno esperti con i centri di riferimento nell’ambito delle patologie interstiziali del polmone, per ottenere un parere di secondo livello, che arriva in tempi brevi e “a chilometro zero”. Attraverso un tool informatico, infatti, i centri Hub valutano la documentazione clinica inviata dai centri Spoke e forniscono un secondo parere.
Nei due anni durante i quali abbiamo partecipato al progetto “PerFECT” siamo riusciti a posizionarci ai primissimi posti in Italia per numero di second opinion rilasciate ai centri più piccoli, superando il centinaio di consulenze – dichiara Alessandro Sanduzzi - il valore di “PerFECT” è indubbio: viene messa a disposizione dei medici e dei pazienti una expertise di notevole livello, i malati non devono affrontare viaggi stressanti, lo scambio di informazioni tra i medici dei centri più piccoli e il centro di riferimento permette di accrescere le competenze cliniche, diagnostiche e terapeutiche rispetto ad una patologia rara e difficile da riconoscere e inquadrare come la Fibrosi Polmonare Idiopatica».
Un’ottimizzazione delle informazioni sulla malattia ed un aiuto alla sostenibilità del sistema: grazie alla condivisione telematica, infatti, i pazienti e le loro famiglie possono evitare o ridurre lunghi e costosi spostamenti tra Regioni, mentre anche il piccolo centro ospedaliero può fornire una diagnosi accurata ed in tempi brevi, evitando indagini strumentali ed esami non appropriati.
Il progetto è nato per creare una comunità di clinici informata e dedicata all’IPF, perché i pazienti possano ottenere la migliore diagnosi, nel più breve tempo possibile – commenta Anna Maria Porrini, Medical Affairs & Clinical Operations Director di Roche Italia - quando si ha di fronte una patologia infausta come l’IPF, che toglie tempo e speranze, diventa fondamentale agire perché tutti i protagonisti dispongano di informazioni, conoscenza ed esperienze per poter identificare la patologia il prima possibile e regalare momenti importanti ai pazienti e alle loro famiglie. L’impegno di Roche va anche in questa direzione: fornire gli strumenti e le tecnologie necessari perché i pazienti vedano garantito il loro diritto a una diagnosi rapida e a un trattamento tempestivo, senza spreco di tempo e risorse».
Ad oggi sono nove i centri che hanno aderito al progetto e sono state gestite quasi 300 richieste di second opinion.