Bologna. Quanto vale il tempo che una persona con una patologia oncoematologica può recuperare grazie all'innovazione? Per quanto riguarda la Leucemia Mieloide Acuta, una delle forme più aggressive della malattia, la domanda assume un significato specifico: il tempo trascorso in ospedale per le visite e la somministrazione di terapie si traduce in tempo sottratto alla famiglia, alle relazioni, alla propria quotidianità. "Minuti, ore, giornate intere sottratte ad attività che sono fondamentali per determinare la qualità di vita". È da questa prospettiva che nasce l'evento promosso da Otsuka Pharmaceutical Italy "Lma. Un futuro presente. Come l'innovazione cambia la gestione della Leucemia Mieloide Acuta", di scena questa mattina a Palazzo Pepoli a Bologna con esperti, rappresentanti della comunità scientifica, delle associazioni dei pazienti, delle istituzioni e dell'industria, per discutere insieme di come progressi nella ricerca e innovazione terapeutica stiano definendo nuovi modelli di presa in carico e percorsi di cura. Posto che la Lma colpisce in Italia 3,5 persone ogni 100.000 abitanti all'anno, per lo più pazienti anziani e fragili, con diagnosi in media intorno ai settant'anni, a pesare non è soltanto la malattia con i suoi effetti, ma anche, appunto, la gestione delle cure. Ospedalizzazioni, spostamenti, attese e tempi di recupero, infatti, incidono profondamente sulla vita delle persone con Lma e di chi le assiste (è la cosiddetta "time toxicity"). Per questo, ripensare il modello organizzativo e assistenziale può contribuire a ridurre il peso delle procedure ospedaliere, a liberare risorse e a restituire al paziente "tempo di qualità".
Ne è un'esperienza pilota il progetto Lia To-Be, secondo un approccio antropologico di "Value based healthcare", che ha coinvolto l'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara-Arcispedale Sant'Anna, I'Irccs Humanitas di Rozzano e Irccs Sant'Orsola di Bologna. "Oggi abbiamo l'opportunità di ripensare i percorsi di cura affinché ogni scelta terapeutica e assistenziale sia realmente guidata dal valore generato per il paziente, cercando di ridurre per quanto possibile il carico della gestione della malattia sulla sua vita quotidiana", puntualizza Adriano Venditti, professore ordinario di Ematologia e direttore della Scuola di specializzazione dell'Università Tor Vergata.
Proprio "per fare davvero la differenza per le persone con Lma, è fondamentale ascoltare anche ciò che accade fuori dall'ospedale. Per il paziente e per i suoi familiari, ogni accesso, ogni attesa e ogni giornata trascorsa lontano dalla propria quotidianità hanno un valore. Restituire tempo significa quindi riconoscere che la qualità della cura passa anche dalla qualità della vita", rimarca Gaetano Bergami, presidente di Ail Bologna.
Proprio per questo, "finché il valore del tempo resterà implicito secondario nelle valutazioni, non avremo una visione completa e corretta del valore delle nuove terapie", è lo slancio in prospettiva di Patrizio Armeni, Associate Professor of Practice della divisione Government Health and Not for Profit di Sda Bocconi School of Management. Dunque, nel campo della Leucemia Mieloide Acuta tutto questo significa "ridurre, laddove possibile, il peso che la gestione della terapia può avere sulla quotidianità dei pazienti e delle loro famiglie", consolida Raffaele Caramuscio, Market Access & Regulatory Affairs Director di Otsuka Pharmaceutical Italy.
Il valore del tempo e i valori su cui poggia l'impegno di Otsuka Pharmaceutical Italy, durante l'evento di Bologna, hanno trovato una sintesi, in tempo reale rispetto ai dibattiti sul palco, nell'arte SUMI-e, la tradizionale pittura giapponese a inchiostro, nella quale "pochi tratti essenziali sono sufficienti" per rappresentare un'immagine.
